Jakość życia z jednej strony odnosi się do fizycznego, społecznego, poznawczego i emocjonalnego aspektu dobrego samopoczucia i funkcjonowania człowieka, a z drugiej do wpływu choroby i leczenia na funkcjonowanie oraz zadowolenie z życia osób chorych. Skutki choroby nowotworowej i jej leczenia u dzieci i młodzieży zmieniają dotychczasowe funkcjonowanie zarówno u nich samych jak i u ich bliskich. Fizyczne i psychiczne konsekwencje choroby wpływają zatem na sposób realizowania ról społecznych i zawodowych, reorganizują życie i aktywności, powodując rezygnację z marzeń i celów, zmianę sposobów zaspakajania potrzeb, ich przewartościowanie itp.

Jednak zakres w jakim choroba i jej leczenie zmienia funkcjonowanie dzieci lub młodzieży i ich rodziny oraz obniży ocenę jakości życia w dużej mierze zależy od czynników sytuacyjnych, które pojawią się po postawieniu diagnozy. Możemy mówić o różnych rodzajach wsparcia, relacjach interpersonalnych, warunkach przebiegu leczenia, włączając w to miejsce i przestrzeń, w którym leczenie zachodzi, różnych formach aktywizacji z wykorzystaniem współczesnych technologii, interwencjach terapeutycznych łagodzących negatywne skutki obciążających przeżyć. Wskazane czynniki sprawiają, że życie codzienne, nawet w czasie choroby, może być źródłem radości i satysfakcji. Nie sprowadza się do cierpienia, ograniczeń i wyrzeczeń, dając przesłanki do zadowolenia.

W trosce o zachowanie jak najwyższej jakości życia dzieci z doświadczeniem choroby nowotworowej oraz ich bliskich zaprosiliśmy badaczy i praktyków do dzielenia się wiedzą na temat najnowszych wyników badań, koncepcji teoretycznych i rozwiązań praktycznych które mają wpływ na polepszenie oceny jakości życia chorujących i ich rodzin.

W ciągu dwóch dni 29 i 30 października 2019r, w Małopolskim Ogrodzie Sztuki na ul.Rajskiej 12 odbędą się cztery debaty . W pierwszym dniu „Granice ingerencji w intymną przestrzeń dziecka i nastolatka” oraz „Jak wspierać dziecko w procesie leczenia”. W drugim dniu Rozmawiać będziemy o postawach wobec choroby i osób chorujących a także o humanizacji i estetyce szpitalnej przestrzeni – jak wpływa na proces leczenia, jak jest a jak być powinno.

Każdego roku w Polsce chorobą nowotworową diagnozuje się u około 1200 dzieci i nastolatków. Zarówno pod względem przebiegu choroby jak i jej leczenia, oraz sam proces zdrowienia i powrót do normalnego życia znaczenie różni się od tego czego doświadczają dorośli pacjenci. Stąd też konieczność interdyscyplinarnego podejścia do problemów dzieci i młodzieży z doświadczeniem choroby nowotworowej i ich rodzin.

Konferencja, której współorganizatorami są : Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie, Akademia Sztuk Pięknych w Krakowie, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobą nowotworową KOLIBER i Teatr im.Juliusza Słowackiego jest kolejnym krokiem do łączenia środowisk – naukowego, medycznego i reprezentanta pacjentów, w celu wypracowania standardów opieki i wsparcia dla dziecka z doświadczeniem choroby nowotworowej i jego rodziny.